Atualmente, estima-se que cerca de 150 mil pessoas vivam com algum tipo de doença rara no DF. Essas enfermidades, em geral crônicas e progressivas, costumam impactar de forma significativa não apenas a vida do paciente, mas também a de seus cuidadores, que frequentemente dedicam tempo integral ao acompanhamento e suporte das necessidades diárias.
O primeiro projeto propõe a criação de uma bolsa auxílio mensal equivalente a um salário mínimo para quem cuida em tempo integral de uma pessoa com doença rara incapacitante. A medida tem como objetivo reconhecer o papel fundamental desses cuidadores, que muitas vezes assumem essa responsabilidade sem qualquer tipo de apoio financeiro do Estado.
Já o segundo projeto, denominado Programa Empregues Raros, pretende incentivar empresas a contratarem pessoas com doenças raras por meio de descontos no Imposto de Renda. A iniciativa busca ampliar as oportunidades de inserção no mercado de trabalho e promover a inclusão social de quem enfrenta limitações e preconceitos no dia a dia.
As propostas foram desenvolvidas em parceria com o Instituto Odilo Aires e fazem parte de uma agenda voltada à construção de políticas públicas mais justas e humanas. As iniciativas reforçam o compromisso com a criação de mecanismos que transformem o cuidado em política pública e a exclusão em oportunidade.
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